Rodzeństwo ze Świętochłowic cierpi na genetyczną chorobę. Czekają na pomoc!

Byliśmy szczęśliwą rodziną, mieliśmy z mężem działalność gospodarczą i plany, by zapracować na wielki dom dla naszych dzieci - wspomina Dorota Burzy, mieszkanka Świętochłowic. Jej świat zawalił się w 2000 roku, kiedy zmarł mąż. Została sama z czwórką dzieci- Moniką, Anetą, Kasią i Maćkiem.
U Kasi, w wieku 6 lat, zaczęła się rozwijać choroba genetyczna - Hallervordena-Spatza.

To samo dotknęło jej brata Maćka, kiedy miał 9 lat. - Dzieci zaczęły się przewracać w szkole, bo ich stopy zupełnie się wykrzykiwały jak końskie szpotawy - tłumaczy mama Kasi i Maćka.

- W mózgu moich dzieci odkłada się żelazo, które atakuje wzrok, mowę, przełyk i inne organy - tłumaczy pani Dorota. Osiemnastolatka widzi 30 proc., a jej brat zaledwie 20 proc. - Na początku pomagała mi przy dzieciach moja teściowa, za co jestem jej bardzo wdzięczna - dodaje. Jakby nieszczęść było mało, pani Dorota siedem lat temu dowiedziało się, że ma raka. - Wtedy świat całkowicie mi się zawalił, że nie będzie miał kto zostać z moimi dziećmi - wspomina świętochłowiczanka.

W 2008 roku rodzeństwo zostało poddane operacji, po której mogło o własnych siłach chodzić. - To było dla nich wielką radością, bo sami mogli załatwiać swoje potrzeby fizjologiczne - dodaje ich mama. Po ostatniej operacji, którą przeszli we wrześniu 2011 roku, są więźniami we własnym domu. Jeżdżą na wózkach inwalidzkich, a rehabilitację wyznaczono dopiero na lipiec. Pani Dorota z dwójką chorych dzieci mieszka w jednej z kamienic w centrum. Pomimo tego, że mieszkanie jest na wysokim parterze, nie radzi sobie z pokonaniem pięciu schodów z dwoma wózkami inwalidzkimi. - Kasia z wózkiem waży 75 kg i nawet po szynach jest mi trudno ją wciągnąć - wyjaśnia pani Burzy. Znalazł się sposób, by odciążyć panią Dorotę.

- Jedynym rozwiązaniem, by moje dzieci mogły wyjść na spacer lub do szkoły to wykonanie specjalnej windy dla nich na zewnątrz, na co MZBM wyraził zgodę i obiecał, że przystosuje do tego budynek - wyjaśnia pani Burzy. Jednak koszt takiej windy to ok. 36 tys. zł. Olbrzymi koszt przekracza możliwości finansowe rodziny, dlatego ich mama prosi o pomoc finansową. Można to zrobić przekazując rodzeństwu jeden proc. podatku.

Od niedawna rodzeństwo ma specjalne łóżka. - Kasi bardzo często w nocy drętwiały nogi i budziła mnie, bym je wymasowała. Teraz dzięki łóżku może spać z nogami uniesionymi do góry - opowiada mama chorego rodzeństwa. Kasia i Maciek dużo czasu spędzają przed telewizorem lub grając w karty! - Córka uwielbia malować, nawet zajęła pierwsze miejsce w szkolnym konkursie plastycznym, a hobby Maćka jest dość nietypowe, bo zbiera numery telefonów nawet od nieznajomych! - mówi mama.

Druga z córek pani Burzy - Monika mieszka z babcią i studiuje dziennie marketing i zarządzanie i informatykę zaocznie na Uniwersytecie Śląskim, a Aneta mieszka w USA i studiuje architekturę.

Aby wspomóc finansowo mamę Kasi i Maćka, możesz przekazać jeden proc. podatku. To bardzo proste, a nic nie kosztuje! W zeznaniu podatkowym należy wpisać nr KRS 0000221725 z dopiskiem PODJAZD.
Istnieje też możliwość przekazania darowizny na budowę podjazdu dla chorego rodzeństwa na konto Caritas Archidiecezji Katowickiej, 40-042 Katowice, ul. BPA Domina 1, Getin Noble Bank SA II o/Katowice. Nr konta: 90 1560 1111 0000 9070 0011 6398 z dopiskiem PODJAZD.